SMA’lı Havvanur’a sosyal medya engeli: Ailesi olarak çok çaresiziz

Bursa’da yaşayan Aslan Koca (33) ve Nurcan Koca, 2018 yılında evlendi. 3 çocuğu olan Koca ailesi, Mart 2021’de dünyaya gelen en küçük kızları Havvanur’un hareketsiz olmasından şüphelenince, 15 günlükken hastaneye götürdü. Yapılan kontrol ve tetkikler sonucunda Havvanur’a, 2 aylıkken Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip-1 teşhisi konuldu. 9 aylıkken yoğun bakıma alınıp taburcu edildikten sonraki 2 aylık süreçte fenalaşıp, 5 kez hastaneye kaldırılan Havvanur için Bursa Valiliği’nden alınan izinle yardım kampanyası başlatıldı.

1/8

2/8

3/8

4/8

5/8

6/8

7/8

8/8

KAMPANYA YÜZDE 51’E GELDİ

Koca ailesi, valilik izinlerinin ardından Havvanur’un tedavisi için gerekli olan 1 milyon 800 bin doları biriktirebilmek için çeşitli kampanyalar yürüttü. Okullara zarf bırakıp, kermes düzenleyen, sosyal medyada paylaşım yapıp kurdukları stantlarla kızları için bağış toplayan aile, gerekli olan miktarın yüzde 51’ine ulaştı. Ancak yürütülen kampanyalar, sosyal medya engeline takıldı. Yapılan canlı yayınlar ve verilen reklamlarla, Havvanur için bağış toplanan 2 sosyal medya hesabına erişim engeli getirildi. Yapılan şikayetler sonrası, son 2 ayda 2 kez kısa süreli askıya alınan hesaplar, son olarak süresiz kapatıldı. Sosyal medya platformu bir hesabı, ‘sahte değerlendirmeler paylaşma’, ‘kara para aklama’, diğer hesabı ise ‘kurallara uymama’ sebebiyle kapattığı şeklinde uyarı gönderirken, kimliği belirsiz kişi veya kişilerce oluşturulan şikayetler sebebiyle hesapların kapatılmış olabileceğini belirten anne Nurcan Koca, yetkililerden yardım istedi.

‘EVLADIM ÇOK ACI ÇEKİYOR’

Kas erimesine bağlı olarak, son 3 ay içerisinde 3 kez Havvanur’un vücudunun çeşitli yerlerinde kırıklar meydana geldiğini belirten anne Nurcan Koca, “Havvanur 15 günlükken hareketsiz olduğunu fark ettik. Hastaneye götürüp tahlil sonuçları çıkana kadar 2 aylık oldu. 2 aylıkken kızıma SMA teşhisi konuldu. SMA hastalığı gerçekten zor bir hastalık. Duyduğumuzda dünyamız başımıza yıkıldı. Kampanya başlattık. 2 senedir kampanyamız devam ediyor. Hala yüzde 51’deyiz. Havvanur’un sesini duyuramıyoruz. Evladım çok acı çekiyor. Sürekli ağlıyor. Derdini bile anlatamıyor. Ağladığı zaman sesi bile çıkmıyor. Gün geçtikçe kasları eriyor. Son 3 ay içerisinde vücudunda 3 kırık meydana geldi. 1 ay önce alçısı çıkarıldı ama kasları çok hafif olduğu için bacağı yine kırıldı. Son 5 aydır stank kurduk. Havvanur için yardım topluyoruz. Kermes, kumbara izinleri aldık. Yüzde 51 olması için sosyal medya hesapları üzerinden kampanya başlattık, canlı yayınlar açtık. Allah herkesten razı olsun, çok destek olan da oluyor. İnşallah kızım ilacına kavuşacak, ben inanıyorum” dedi.

‘SANKİ BU ÇOCUKLARLA UĞRAŞMAK İÇİN EKİP KURULMUŞ’

Havvanur’un kampanyasının yüzde 51’e gelmesine büyük katkı sağlayan 2 farklı sosyal medya hesabının, şikayetler nedeniyle kapatıldığını belirten Nurcan Koca, “2 tane sosyal medya hesabımız vardı. 2 hesabımız birden kapandı. Sanki bu çocuklarla uğraşmak için bir ekip kurulmuş. Bu çocuklardan ne istiyorlar onu da anlamıyorum. Sosyal medya olmadan elimiz kolumuz bağlanıyor. Çünkü çoğunlukla canlı yayın üzerinden destekler oluyor. Bizi görenler oluyor. Keşfete düşünce çok daha fazla kişi görüyor. Kumbara, kermes gibi şeylerle de kampanya yürüyor ama canlı yayın olmadan evladımın sesini duyuramıyoruz. Ailesi olarak çok çaresiziz. Şu an kendi evimizde sofra bile kuramaz olduk. Havvanur’un yanında bir su bile içemiyoruz. Artık 2,5 yaşında. Her şeyi anlayabiliyor. Kokusunu alıyor. Zamanında ilacını alabilirse çok iyi olacak. Valilik izinlerimizi aldık ama bir yandan çok seviniyoruz, bir yandan da çok üzülüyoruz. Geçen günler Havvanur’un aleyhine işliyor. Benim evladımın gün geçtikçe kasları eriyor. Uyuduğu zaman bile gözlerini kapatamıyor” ifadelerini kullandı.

‘DİĞER AİLELER’ İDDİASI

Aile, sosyal medya hesaplarının, yardım kampanyalarının olumsuz etkilenmemesi gerekçesiyle diğer SMA’lı çocukların aileleri tarafından şikayet edilerek, engellenmiş olabileceği iddiasında bulunurken, sosyal medya hesaplarının kapanmasının ardından, kampanyanın son 10 günde yüzde 1 dahi ilerlemediğini belirten baba Aslan Koca ise şöyle konuştu:

“Günüm hep dışarıda geçiyor. Kumbara dağıtıyorum, afiş dağıtıyorum. Kutular koyuyorum, stant açıyorum, okullara zarf bırakıyorum. Çok zor şartlar altında koşturuyorum. Yağmur çamur demeden, sabah çıkıp gece 11-12 gibi eve geliyorum. 10 gündür ne yayın açabiliyoruz, ne reklam verebiliyoruz. Gerçekten sosyal medya bizim için çok iyi oluyordu. Tanımadığımız kişiler gelip yayınlarda bağış yapıyordu. Bizleri takip edip paylaşıyorlardı. 10 gündür hesabımız kapalı. Bu 10 gündür, yüzde 1 bile ilerleme kaydedemedik. Kampanya yüzde 99 yavaşladı. Bizim için zaman aynı ama Havvanur için 1 dakika bile önemli. Elimde olsa sabaha kadar Havvanur için mücadele edeceğim. Allah’ın izniyle biz kazanacağız. Gönlü güzel insanlar, duyarlı insanlarımız var. İnanıyoruz, biz kazanacağız.”