Biri 24 diğeri 18 yaşında! SMA’lı kardeşler ilk kez uzun süre dışarıda vakit geçirdi

İstanbul’da oturan Zeliha Nur ile Efe Samet Aslan kardeşlere çocuk yaşta SMA Tip-2 teşhisi konuldu. Çocukluktan bu yana vakitlerinin çoğunu evde geçirmek zorunda kalan kardeşlerden Samet Aslan, bir süre sonra makinelere bağlı yaşamaya başladı. O günden sonra ailesi de Samet’i hayata bağlayacak bir uğraş içerisine girdi. Bu sırada Samet, sosyal medya hesaplarında paylaşmak için ablası ile mizah videoları çekmeye başladı.

İSTANBUL’DAN ANTALYA’YA GELDİLER

İlk paylaştığı videolarda hastalığını kullandığına dair tepkiler alan Aslan kardeşler, pes etmedi ve videolar çekmeyi sürdürdü. Videoları binlerce kişi tarafından izlenen kardeşler, bir yandan da sosyal medya mecralarından gelir elde edip, ihtiyaçları olan makineleri almak için çalıştı. Bu sırada Aslan kardeşler, Antalya SMA ve Genetik Hastalıklarla Mücadele Derneği’nce tedavi için Antalya’ya getirildi.

DENİZ KENARINA VE KONSERE GİTTİ

Akdeniz Üniversitesi Hastanesi’nde tedavilerine başlayan kardeşler, hayallerini gerçekleştirmek için de fırsat yakaladı. Derneğin aldığı cihaz ile ilk kez uzun süre dışarıda vakit geçiren Samet, deniz kenarına ve konsere gitti. Misafir oldukları evde de videolarını çekmeye devam eden abla-kardeş, kendilerini hayata bağlayan videoları daha fazla kişiye ulaştırıp, yaşamlarına devam edebilmek için gerekli olan yeni cihazları almak istiyor.

‘İLK BAŞLAĞIMDA KÖTÜ GERİ DÖNÜŞLER ALIYORDUM’

Ciğerlerindeki problem nedeniyle uzun zamandır makineye bağlı yaşadığını söyleyen Efe Samet Aslan, “Evde canım çok sıkıldığı ve engelliler hiçbir şey yapamaz algısını yıkmak için 4 yıl önce sosyal medya için videolar çekmeye başladım. 4 yıldır birçok platformda içerik üretiyorum. Şimdi de mizah videoları çekiyorum. 15 binden fazla takipçim var. İlk başladığımda bir önyargı vardı ve bu nedenle kötü geri dönüşler alıyordum. Ancak şu an olumlu dönüşler alıyorum. Evde yapacak hiçbir şeyim yoktu ve bu en büyük hobim oldu” dedi.

‘İLK DEFA UZUN SÜRE DIŞARI ÇIKABİLDİM’

İlk defa uzun süreli evden çıkabildiği için mutlu olduğunu anlatan Aslan, “Evde dışarı çıkma şansım çok olmuyor. Yeni alınan şarjlı aspire cihazım ile ilk defa uzun süre dışarı çıkabildim. Evden uzak biraz hava aldım. Birkaç makine eksiğimiz var. Bu cihazlar da makineye bağlı yaşamaktan kurtulmam ve daha rahat nefes alabilmek için önemli” diye konuştu.

‘SÜREKLİ EVDE OLMASI GEREKİYOR’

Kardeşi ile aralarındaki esprileri kayıt altına aldıklarını belirten Zeliha Nur Aslan, “Samet evde çok sıkılıyordu. Ben makineye bağlı değilim, dışarı çıkabiliyorum. Ancak Samet’in sürekli evde olması gerekiyor. Bunun Samet için de çok iyi olacağını düşündük. İlk başta çok tepki aldı, hastalığı için şifa diliyorlardı. Artık bizimle gülebilen bir kitleye ulaştık, bizimle gülüyorlar. Samet ile ben de tanınmaya başladım. Zaten aramızda yaptığımız esprileri videoya alıyoruz” dedi.

‘MAKİNEYE BAĞLANMA OLASILIĞIM VAR’

Yaşamları boyunca kullandıkları cihazların maliyetlerinin çok yüksek olduğunu söyleyen abla Aslan, “Samet’in yaşamına devam edebilmesi için bazı makinelere ihtiyacı var. Bu medikal cihazlar çok pahalı ve zorlanıyoruz. Bu nedenle sosyal medyadan da gelir sağlamaya çalışıyoruz. Öksürtme cihazına ihtiyacımız var. Bu hastalık ilerleme katetiyor ve ilerlerse benim de Samet gibi makineye bağlanma olasılığım çok yüksek. Bu yüzden bu cihazlara ihtiyacımız var” diye konuştu.

SAMET’İN HAYALİ İÇİN DESTEK TALEBİ

Samet’in hayallerini gerçekleştirmeye çalıştıklarını söyleyen Antalya SMA ve Genetik Hastalıklarla Mücadele Derneği Kamile Kurt, “Samet ve Zeliha’yı tedavileri için Antalya’ya getirdik. Eksik cihazlarımız vardı. Dernek olarak bu cihazları temin ettik. Bu cihazlar olmadığı için Samet şimdiye kadar dışarı çıkamıyordu. Ancak Samet’i konsere götürdük. Şu anda gezebiliyor ve bunun devam etmesi için desteklere ihtiyacımız var. Samet’in hayali olan stand up gösterisini de yapması için çalışıyoruz” dedi.